2023-07-21

Dag 13 t/m 19…. niet de leukste dagen…

Dan is je haar er echt af, toch wel een heftig iets. Zeker nu ik merk dat het gemillimeterde haar wat ik over had, nu ook uit begint te vallen. Hopen op het feit dat ik wenkbrauwen en wimpers mag behouden, maar ja na chemotherapie is niks zeker, ben ik al achter.

De rollercoaster van de reis heeft zich toch echt wel gecentreerd in afgelopen dagen. Op het programma stond het volgende in chronologische volgorde:

- plaatsen van de nek katheter onder narcose
- prikken voor het aantal stamcellen (fingers crossed)
- stamcellen oogsten
- twee rondes chemotherapie
- stamcellen terugplaatsen
- verwijderen nek katheter

Oké en dit in slechts vier dagen, over een rollercoaster gesproken.

Het plaatsen van de nek katheter oftewel PICC-line, gebeurde in het ziekenhuis onder volledige narcose. Van alles wat we tot nu toe hier gehad hebben vind ik dit het meest lastige. Je moet je voorstellen; je ligt in een ziekenhuis, bent totaal de taal niet machtig en trust me de artsen komen iets verder met hun engels, maar ook niet op een niveau waarop wij communiceren. Laat staan dan de verpleegkundigen, die je uit moeten leggen wat je ter voorbereiding moet doen. Gelukkig spreken we allemaal de taal van handen en voeten, dan kom je een heel eind. Klaar om te gaan, opgehaald door de mensen van het vervoer in het ziekenhuis en Daan gedag gezegd. Dat was wel even een momentje. Het ging gelukkig heel snel, bleek namelijk dat ik als eerste ging en ze hadden haast, tenminste dat haalde ik uit het aantal keer rápido dat werd gezegd. Ik kreeg dus even geen tijd om na te denken. Narcose en ik zijn gewoon geen goede match…. Iets met controle en loslaten denk ik, gelukkig ken ik mezelf een beetje. Door de sneltreinvaart die erin zat, had ik dus even geen tijd om er iets van te vinden.

Aangekomen op de operatiekamer, waarin iedereen druk doende was, lig je daar, koud, vol spanning en dan word je via een soort rollerband naar de operatietafel geschoven. Ik lag daar en de arts die zich voor kwam stellen als anesthesist, sprak redelijk Engels en zag aan mij dat deze omgeving niet mijn voorkeur had. Hij legde uit dat ze me snel in slaap zouden brengen, infuus zat al, spuit erin, kapje op. Het zou maar twee minuten duren. Na twee minuten, jazeker iedere seconde geteld, kreeg ik de vraag; “you are still here?”…. Ja vriend, iedere vezel in mijn lijf is in opperste staat van alertheid, dus nee, ik ben niet onder zeil. In het Spaans werd er iets gezegd en gedaan, zijn woorden: “you need more”, hoorde ik nog en toen was het, denk ik, snel gedaan. Het volgende moment dat ik me herinner, is vaag iets op de uitslaapkamer en vervolgens dat ik weer op de kamer was bij Daan. Het enige fijne van dit gedeelte was dat de  hevige botpijn, direct weg was.

Over slapen met een lijn in je nek, ga ik niet eens beginnen, niet te doen gewoon en dan duurt de nacht lang. De volgende ochtend moesten we bloed prikken en vanuit dat bloed konden ze een schatting maken of je voldoende stamcellen zou hebben. Het verlossende bericht kwam snel en ik mocht samen met een andere man uit de groep stamcellen oogsten. Vier uur zou het kunnen duren en het apparaat kan niet uit, dus het proefpakket van Tena Lady kwam hier prima van pas, gelukkig had ik na 2,5 uur voldoende en waren het slechts voorzorg maatregelen. Daan en ik konden daarna even terug naar het “clubhuis”, proberen wat te lunchen en dan opmaken voor de komende chemo van de middag. Voordat ik de chemo in de kliniek zou krijgen kwam een van de coördinatoren, Daniela, aan met een lachend gezicht. Ze had het bericht waarin stond hoeveel stamcellen ik had aangemaakt. Voor de info: per kilo lichaamsgewicht heb je een miljoen stamcellen nodig. Hoppa 967 miljoen……. Meer dan genoeg! Ik heb nog steeds allerlei ideeën over hoe daar een arts uit dat zakje bloed deze berekening heeft gemaakt, maar goed al heeft hij ze met de hand geteld, het maakt mij niet uit, het zijn er genoeg.

Na de euforie van de telling, volgde het rotgedeelte; de chemotherapie. Wat een spul is dat, zodra het zakje hangt voel je een soort CocaCola kersttruck op je af komen en nee, deze remt niet. Bij het tweede zakje van de dag, wat een middel is om de blaas te beschermen, kwam er bij mij een misselijkheid op die het aanblik van bepaalde producten of het ruiken van geuren heel naar maakte. Drinken, drinken, drinken is het advies. Hierbij hoort ook; 2 flessen elektrolyten drinken, dit is een speciaal drankje voor tijdens de chemo. Ik snap niet dat we tegenwoordig mensen naar de maan kunnen schieten en heelhuids terug laten komen, maar een drankje als dit een beetje drinkbaar maken, lijkt een onmogelijke taak. Wel lief dat ik het dit keer bij 1 fles mocht houden van Daan, met daarbij de belofte om veel water te drinken (ik ben in hele goede handen).. Die avond was ik blij dat ik met wat eten op in bed lag. Of toch niet, deze nacht was de nawee van de chemo en de lijn in mijn nek. Rotnacht dus…

Negen uur in de ochtend was het tijd voor de volgende chemo, ik had eerlijk gezegd de vorige nog niet verwerkt, dus een korte samenvatting: nog misselijker,  nog rotter voelen, de elektrolyten nog viezer vinden en een nog rottere nacht. Thuisfront heb ik maar weinig gesproken deze twee dagen, voor iedereen maar beter ook.

De dag erna was het eindelijk tijd voor de speciale dag. Hier noemen ze het lekker op zijn Amerikaans, stemcell birthday, waarbij daadwerkelijk iedereen je ook feliciteert met je verjaardag. Gelukkig heb ik al 41 jaar dezelfde verjaardag en blijft dit voor mij gewoon de dag van de terugplaatsing. Het terugplaatsen vond plaats in een volledig nieuw gebouw en alles ging heel snel. Daan had net haar koffie bij  een soort Starbucks afgerekend en heeft maximaal een half uur op ons zitten te wachten. Gek idee dat er 967 miljoen stamcellen terug worden geplaatst en dit is het dan, dit moet de MS stoppen. Ik vertrouw erop, anders was ik er ook niet aan begonnen.
Terug naar de kliniek, die helse lijn in de nek mocht eruit. Daar aankomend stond er een grote fotolijst met : HAPPY STEMCELL BIRTHDAY, echt iets voor mij, maar dat was voor later, die lijn moet eruit. Hier zal ik ook maar niet over uitweiden, dit was niet fijn, ik ging hier dan ook even onderuit en weet dat ik met een arts die keihard in de nek stond te drukken om het vat te dichten, boven mijn hoofd weer bijkwam. De pijn die ik al drie dagen in mijn schouder had was gelukkig wel weg, om maar direct het positieve te benoemen. 

Na een kiekje met een arts die ik tot op die dage niet had gezien, heb ik het fotogedeelte met oranje  t-shirt waarop MS-fighter staat overgeslagen. Klaar was ik, ik wilde terug. Ik wilde even landen met de gebeurtenissen van de afgelopen dagen en voelde me echt niet top. Moeheid en misselijkheid voerden de boventoon. Het ergste is voorbij, nu slechts ;-) 10 dagen in quarantaine. Dit betekent de hele dag in het appartement en 20 minuten naar buiten op het dakterras omdat de schoonmaakster de kamer grondig komt reinigen. De eerste dagen hiervan zitten er alweer op, saai absoluut maar mijn lijf heeft de rust echt nodig, zo moe en energieloos. Daan vermaakt zich geloof ik wel, kan gelukkig wat werken en sporten. De bloedwaarden dalen goed, dus alles volgens het boekje. Per dag verbetering, daar gaan we maar vanuit en dat voelt ook zo.

Teruglezend is dit wel het minst positieve blog, maar ja, het enige positieve aan deze dagen is dan ook echt dat ze voorbij zijn! Op de achtergrond staat op dit moment The Scissor Sisters met het nummer “I don’t feel like dancing”…. haha ik kan alleen maar denken, “ik ook niet”. ;-)